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好政策,为罕见病打开“希望之门”

人民日报中央厨房-健康37°C工作室
王君平
2019年03月02日 00:23

好政策,为罕见病打开“希望之门”

人民日报中央厨房-健康37℃工作室    王君平

       从3月1日起,我国对首批21个罕见病药品和4个原料药实行减税,患者用药负担进一步降低。这是全国2000多万罕见病患者收到的又一个“大礼包”。

      罕见病患者还有哪些“福利”?如何让患者看得起、看得上、看得好病?健康君采访了有关专家。

()21个罕见病药品减税

      你见过“蓝嘴唇”吗?

      这个嘴唇不是涂出来的,而是一种罕见病――肺动脉高压。患者由于缺氧导致手指和嘴唇呈蓝紫色,很多患者甚至不能大声唱歌、不能奔跑、不能情绪激动。这种病很凶险,被称为“心肺血管系统的癌症”。

      从肺动脉高压的发病人群来看,从幼儿到老人都可能患病,且患者需要终身治疗。在过去靶向药物还未上市的时候,患者的生存时间只有2.8年。2006年,随着波生坦片等药品的上市,患者的生存时间被延长。而安立生坦片一粒100元左右。治疗肺动脉高压的药品,便宜的也要每月2000-3000元。药品价格高,让很多家庭压力巨大。

      最近,安立生坦片出现在适用于降税政策的首批21个罕见病药品清单中。财政部等四部门发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》,对进口罕见病药品,减按3%征收进口环节增值税。增值税一般纳税人生产销售和批发、零售罕见病药品,可选择按照简易办法依照3%征收率计算缴纳增值税。

      此次罕见病药品增值税优惠政策的内容可以概括为三个“都”。第一个是国产药、进口药都适用;第二个是制剂、原料药都包括;第三个是征税方式一般方法、简易办法都可选,以求优惠政策的充分覆盖和切实有效。

      专家认为,对罕见病药品实行增值税优惠,有利于保障罕见病患者的用药需求,有利于支持罕见病药品的研发创新,有利于进一步打开药品降价空间,是继对抗癌药实行增值税优惠后在医药领域实行的又一减税举措。

      罕见病是发病率在0.65‰-1‰的疾病。罕见病由于病种的稀缺性,药品价格较高,此次能够通过政策的调整,降低其增值税税率,有助于降低药品总价格,惠及百姓。由于增值税是价外税,当药品的成本、利润不变的前提下,如果增值税的税率下降,在税价联动下将会使药品的价格下降,老百姓获得真金白银的实惠。

()首部罕见病诊疗指南出台

      “渐冻症(肌萎缩侧索硬化)”因霍金为世人所熟知。“渐冻症”只是7000多种罕见病中的一种,患病率低、种类繁多、难诊难治是其主要特点,全球预计有3亿名罕见病患者。

      以“渐冻症”为例,由于每个人表现出的症状不一样,早期症状大多比较轻微,因此其早期诊断非常难。北京协和医院神经病学系主任崔丽英表示,罕见病诊断难在每种罕见病都不太一样,都有它的诊断难处。

      “手部的一块肌肉萎缩了或者开锁的时候没有力气,很多人都不会注意。有的人去做检查,有些医院会做核磁、做手术,但术后还是没有改善,患者就会再到更大的医院去看。这种起病的方式容易漏诊。”崔丽英说。

      在世界范围内,即便在发达国家,罕见病的诊疗路径平均都在5年以上,甚至是10年。这些时间对于罕见病患者来讲,就是“生的希望”。因此,规范化的早诊断非常重要。北京协和医院副院长张抒扬介绍,治疗药物不足和诊疗不规范是罕见病患者及医生难以迈过的坎儿。

      应对这项世界性难题,《罕见病诊疗指南(2019年版)》日前发布。这一指南是迄今为止我国第一部内容全面的121种罕见病诊疗指南,对于中国罕见病的规范化防治具有重要意义。此前,国家卫健委、科技部等部委联合发布了《第一批罕见病目录》(包括121种疾病),填补了我国在罕见病诊疗管理方面的空白。

      国家卫健委医政医管局局长张宗久介绍,《指南》从疾病的概述、病因、流行病学、临床表现、辅助检查、诊断与鉴别诊断、治疗手段等方面,对121种罕见病进行了全方位的阐述,并在每一种罕见病的最后提出了诊疗流程,以清晰的流程图形式向读者展现诊断流程和治疗原则。他表示,国家卫生健康委将继续做好罕见病的管理工作,进一步促进罕见病规范化诊疗,努力为罕见病患者提供及时有效高质量的服务。

()324家医院组建罕见病协作网

      一项来自十家大医院的调查发现,“渐冻症”患者的平均诊断时间为13个月,有的甚至需要一年半到两年。

       知名的“渐冻症”尚且如此,不少罕见病甚至连医生都不知得了什么病。有罕见病诊疗能力的医生凤毛麟角。在大部分罕见病患者就医之路十分曲折,患者要经过5-10名医生诊治才能被确诊。

      北京大学第三医院神经内科主任医师樊东升说,由于罕见病发病率较低,普通医生平时很少遇到,加上相关专业知识、临床经验不足,医生独立确诊罕见病的难度很大。医生无法诊断罕见病,患者也就无法获得正确的治疗方向,盲目治疗甚至可能对患者产生不利影响。

      罕见病诊断困难,特别是错诊、漏诊高发,往往使患者错过最佳诊疗时机,导致其生存几率降低、治疗质量下降。罕见病的早期诊断和规范治疗,可显著提高患者生存几率。提升基层罕见病的首诊能力,加强罕见病的集中救治。

  国家卫生健康委日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,明确将建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,提高我国罕见病综合诊断能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标,并公布了首批324家医院作为协作医院。其中北京协和医院为国家级牵头医院,四川华西医院等32家医院为省级牵头医院,北京医院等291家医院作为协作网成员医院。专家表示,协作网及相关机制的健全完善,有望减少误诊,让罕见病患者病有所医。(人民日报中央厨房·健康37℃工作室王君平) 

本文由 融合号 编辑发布
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